之前的文章:
-----> 評估-1 身理評估

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****今天大E 的 C 職能治療師跟我說, 感覺統合失調是一般性的說法. 那大E 是一個五官感刺激追求者是包括在感覺統合失調裡面的. 感覺統合失調有兩種, 一種是刺激追求者, 一種是刺激避免者. 所以我文章裏面說大E 沒有感覺統合失調是錯誤的, 他有, 只是他被評估出來是刺激追求著的類別裡面****

 

     自從我們評估完以後, S 就開始幫我們找治療師. 找到了一位 N 老師跟 R 語言師. N 老師是幫忙教大E 如何有效的玩玩具, 然後 R 語言師是給大E 語言上的加強. 其實九月初看過 N 醫生以後, 他就要我們四個月再回去他那裡在評估一次. 然後 EI 的每六個月評估是三月初 (上個月初). 自從離開 N 醫生那裡以後, Pei媽買了一堆玩具要開始刺激大E. 那時候非常希望四個月後回到 N 醫生的評估, 大E 能夠有所進步. 在這個期間, Pei媽發現大E 有一些行為讓 Pei媽覺得奇怪...

 

     大E 一歲以前的副食品, 我煮什麼他都會吃, 而且食量很大, 非常的好養. 很多爸媽都沒有的頭痛挑食問題, 那個時候的大E 都沒有. 身材高大, 活動力也非常的好. 可是一歲以後, 大E對食物的喜好越來越明顯. 每天的晚餐我都絞盡腦汁的換不同的菜色給大E, 可是大E 每天晚上都不賞臉. 每天晚上都大哭大鬧. 有關飯類的都不吃: 粥, 燉飯, 炒飯, 燴飯, 無論食材怎麼變化, 視覺口感怎麼變化, 不吃就是不吃. 不要說飯了, 連中式料理都不賞臉. 我那時候還說大E 體內的半個台灣人還沒覺醒! 那時候看醫生, 她說小孩子不吃東西很正常, 每個新朋友至少要給個 20-30 次小孩子才會比較接受. (那時候Pei媽在想.. 20, 30, 次, 誰有那個美國時間阿... ). 那個時候的大E, 會接受的只有義大利麵肉麵, 蘑菇雞肉白醬配飯, 還有外面的烏龍麵. 蔬菜只有少數幾樣. 可是只要是這些以外的菜色, 他完全不碰而且會大鬧到你頭痛. 每天都是身心的折磨.

 

義大利麵吃三天, 蘑菇雞肉白醬吃三天...
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    大E 這個時候也有一些動作我不能理解. 他喜歡在原地轉圈圈. 還有眼睛會偏往一邊看. (眼睛的角落), 他也常常喜歡躲在桌子下面, 椅子下面. 更嚴重的是他會去用自己的頭去撞衣櫃, 鏡子, 或者是打自己的頭. 有時候在生氣的時候還會很用力的咬自己. 他在家裡跑來跑去的時候, 手上總是喜歡拿東西跑. 譬如說積木, 或者是其他手掌大小的玩具他最愛. 他也喜歡丟玩具多過於玩玩具. 我跟大E 的 N 老師講, 他說可以繼續觀察, 因為那個時大E 才一歲半, 算年紀很小. 當媽的我當然就緊張啦, 上網 Google 了一大堆, 然後發現有些大E 的行為很像感覺統合失調 (Sensory Processing Disorder). 我會問 N 老師是因為說他的兒子就是有感覺統合失調, 所以他比較能懂. N 老師說, 可以等第二次跟 N 醫生評估的時候再問問他. 不過大E 看起來的確有一些感覺不平衡的問題. 我聽了好沮喪阿....

 

喜歡躲在椅子下

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     從大E 八, 九個月開始的時候, 我就會帶他去附近的圖書館. 那邊的圖書館員就會跟小朋友念故事書還有唱兒歌. 剛開始去的時候是冬天, 而且大E 還很小. 可是等春天天氣開始暖起來的時候, 大家出門得越來越多. 在圖書館的故事書時間, 人突然暴增. 一個大會議室裡面, 一大堆媽媽帶著年齡差不多的小孩, 聲音就突然非常的大聲. 有小孩在哭, 有媽媽在說笑, 有小孩在玩玩具, 有媽媽追著小孩. 大E 變得非常害怕, 緊緊抓著我, 說什麼也不肯離開我的身邊去玩玩具. 然後有一個寶寶開始哭的時候, 大E 突然也就跟著大哭了...

 

剛開始去圖書館的時候, 大E 還沒那麼緊張, 年紀越大焦慮越明顯
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     終於, 四個月過去了, N 醫生第二次評估到了. 那時候四個月的早療, 大E 已經從一個字都不會說到 50/60 的單字了 (現在更多). 然後對形狀還有顏色都非常的有興趣. 再次評估的時候, 大E 很輕鬆的過了幾關. 那時候 N 醫生說大E 他比以前進步很多. 他從落後同齡小朋友一年進步了到落後同齡小朋友半年. 四個月的學習, 大E 就進步的非常的快. 那個時候我問 N 醫生有關大E 的一些失常行為, 並且把我的感覺統合失調的顧慮說給她聽. N 醫生說, 他其實不相信有感覺統合失調這個事情, 不過他相信有感覺過度敏感這件事. 他覺得大E 可能有過度敏感這個問題, 而不是失調. 然後呢, 說大E 語言雖然進步得很快, 可是在他這個歲數 (那時快兩歲) 應該已經會說兩個連結的字了. 還有他的假裝遊戲還不是玩得很好, 所以建議繼續早療, 然後等兒子兩歲半的時候再回去評估一次. 我聽到兒子大有進步非常的高興, 可是對於 N 醫生說大E 感覺只有過度敏感有點懷疑, 因為有些行為不是只有過度敏感可以解釋得出來的. 何況 N 老師有時候幫助大E 平靜下來的方法就是滿足他的觸覺需求. 那時候我問 N 老師該怎麼辦? N 老師指點說當你經過評估加入了 EI 的策劃以後, 裡面所有包括的早療如果需要都可以接受. N 老師還說, 他當初知道自己的兒子是感覺統合失調的時候, 他多希望他一開始就給他職能治療師的早療課程. 因為只有職能治療師的早療課程能夠真正的幫助他多過於其他的早療課程. 所以 N 老師建議我給大E 接受評估然後趕快排職能師的早療課程, 因為職能治療師常常都被排得滿滿的. 而且他心裡有一位職能治療師會非常的適合大E. 

 

     在大E 的六個月 EI 小組會議的時候呢, N 老師跟 R 語言治療師說大E 進步得很快, 可是還是希望他能夠多用他的想像力來玩玩具, 還有除了會用單字以外, 要把單字用在這確的情況下並且多主動溝通 (譬如說主動來找爸媽幫忙他). 在這個會議的結論是, 繼續早療, 而且要更挑戰大E 接受的極限. 譬如說, 要他多嘗試一些他不喜歡做的事情 (玩假裝玩具, 要他換玩具).  然後我們把話題轉移到感覺統合失調的話題上面. 我跟他們說我希望大E 能夠被職能治療師評估, 因為大E 的飲食已經到非常頭痛的地步: 他開始吃膩了義大利麵還有蘑菇雞肉, 而且以前會吃的東西 (烏龍麵, 一些蔬菜), 現在都拒絕吃了. 而且大E 打自己跟咬自己的行為是我最擔心的, 尤其是在生氣不能表達的時候最嚴重. EI 的 S 就說好, 馬上安排職能治療師來評估. Pei媽的心情又沉到谷底了..

 

    C 職能治療師來了. 他跟其他評估師一樣, 帶了一大袋的玩具大E 都沒有看過的. 大E 因為幾乎每天都有早療課程, 所以看到一大袋的玩具他都非常的興奮, 根本沒有發覺自己在評估 (感覺有點任人宰割的感覺, 哈哈). C 治療師還問我說這些玩具他以前有沒有玩過, 我說沒有, 他說很好, 因為這樣他的行為才比較準確的. 果然大E 對有玩具的聲音非常的喜歡, 對觸感很奇怪的 (黏土) 非常討厭, 馬上甩開. 當 C 治療師要換玩具給他的時候, 果然大E 非常地不喜歡, 馬上就出現焦慮不高興的反應. C 治療師也問了很多大E 吃飯的問題, 譬如他吃什麼, 吃多少, 喜歡吃什麼, 不喜歡吃什麼. 他也順便問了大E 晚上睡覺的事情, 是否有睡過夜等等. 雖然這次的評估不長, 可是我得到了一些為什麼大E 會有奇怪的行為的答案.

 

     好消息是, 大E 並沒有感覺統合失調. 讓我鬆了一口氣. 壞消息是, 大E 有感覺統合不平衡. 他的五官感時常的需要滿足 (Sensory seeker). 他會躲在桌子底下, 椅子底下是因為這樣他有安全感. 普通人的感覺滿足感在 A 點, 大E 的滿足感在 A + 5 點. 可是如果一下子刺激太多, 他又會承受不住, 然後就會非常的緊張焦慮 (就像是在圖書館一樣). 常常在原地轉還有眼睛看角落這些都是來滿足感覺得需要. 他也不喜歡改變跟變化, 所以常常看到不認識的食物, 他就會崩潰. 他是一個需要不斷的有曝光率的小孩, 才可以接受新的東西, 這個包括食物, 書本, 玩具, 影片等等. (食物最嚴重, 其他都算輕微). 因為口腔非常的敏感, 所以除了視覺上的接受以外, 吃東西的時候還要讓他有觸覺上跟口感上的接受, 不然大E 非常難接受新的食物. C 治療師也問了大E 肢體上面的動作. 他說大E 的左邊頭腦再發訊息給右邊頭腦的時候有時候沒有對上, 所以有時候他需要更多的練習 (像是站著爬樓梯) 來達到肢體上的平衡.

 

喜歡在角落, 這樣有安全感

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也喜歡坐在小空間裡面, 像是洗衣籃

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     當我聽到了評估, 我好心痛. 尤其是左右腦訊息沒有對上的那個部分, 讓我覺得當初如果我早點剖腹的話, 大E 就不會腦血腫了, 那今天是不是不用早療了? (文章在這裡: 出生到評估前). 我除了自責還是自責, 尤其是看到大E 因為不能表達自己想要的時候, 挫折到咬自己出氣. 我看到的時候好心痛好心痛, 好希望我能夠知道大E 想什麼, 想要什麼, 感覺什麼. 我好想幫他可是我要幫不了, 我好無助. 大E 常常因為這樣哭到吐, 而且都是在晚餐的時候. 我只能邊清理邊哭, 我覺得失敗他比我更挫折, 可是大E 自己也不知道為什麼自己會有這樣的感覺, 讓他更加的焦慮. 誰希望自己的孩子需要上早療課程呢? 可是我知道上這些早療課程能夠幫助大E 感覺上面的不適, 我不應該難過. N 老師說過, 如果他跟 R 語言師的早療是在上課, 那 C 職療師的早療就是在玩. 職能治療師能夠理解他們的感覺, 知道怎麼幫他們, 知道如何跟他們溝通. 職能治療師對感覺統合失調的小孩簡直是聖誕老公公. 我聽了以後就比較沒那麼自責難過了, 反而更積極的要大E 趕快上課. 很可惜的是, C 職能治療師時間排得非常非常的滿, 他只能每個禮拜來一次家裡給大E 上課, 可是雖然只有一個禮拜一次, 大E 每次上完課都非常平靜. C 治療師也常常給我一些撇步, 讓我知道如何幫助大E, 現在目前為止都好很多了喔! (我下次再來寫一篇分享所有早療課的撇步). C 職療師也希望大E 能夠一個禮拜多上幾堂課, 正在努力的橋他的時間當中. 希望能夠盡快的多排到我們.

 

    有關感覺統合失調的事情, 讓我有機會跟王宏哲職能治療師聊到天. (對啦, 就是常上電視的那個), 他的方法幽默風趣, 而且他是台灣非常需要的少數的職能治療師. 希望台灣以後會有更多的職療師來幫助一些需要早療的小孩. 小孩的吵鬧有時候並不是真正的吵鬧, 有時候可能會有更多還沒有被發現的因素. (現在 Pei媽跟 Ee爸 可以比較能夠分辨大E 什麼時候是小惡魔的吵鬧, 什麼時候是感覺滿足需求的吵鬧). 希望大家如果覺得小孩需要早療, 要盡快的去找評估師喔!

 

有關感覺統合失調還有王宏哲治療師請往這裡: 天才領袖-感覺統合發展

 

 

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